Justiça obriga União a arcar com valor de medicamento para criança que sofre com doença rara e degenerativa

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A União tem até 48 horas para depositar o restante do valor – R$ 8.394.748, 46

Foto: Reprodução / Instagram

Igor da Nóbrega

Após várias campanhas solidárias realizada na internet em prol de Arthur Belo, de apenas 1 ano e 10 meses, que sofre de uma doença rara e degenerativa, os pais da criança confirmaram, nesta quarta (16), uma vitória obtida na Justiça para a aquisição do medicamento, que custa R$ 12 milhões.

De acordo com a decisão da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária do Distrito Federal (SJDF), a União tem até 48 horas para depositar o restante do valor (R$ 8.394.748, 46) numa conta aberta especialmente para a arrecadação do valor. “A nossa luta não foi em vão, a luta de vocês não foi em vão. Queria agradecer por cada coisinha, projeto, ação, bazar, oração. Deus nos ouviu, deus nos deu a vitória e conseguimos. O Arthur conseguiu, a gente conseguiu. Muito obrigada a todos vocês por tudo isso. Vocês sempre deram muita força, dizendo que a gente ia conseguir. Conseguimos gente”, comemorou a mãe Alessandra Belo, através de um vídeo.

Ao lado da criança, o pai também deixa uma mensagem de agradecimento. “A vontade é de abraçar a todos, um por um, é impossível isso, mas a vontade é essa. Tanta gente que não conhecemos e que ajudou tanto, que fez tanto por ele e por a gente”, desabafou Alailson de Souza Belo.

Caso a União descumpra a ordem judicial, deverá pagar uma multa diária de R$ 80 mil.

Arthur Belo tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, que o impossibilita de andar, comer e respirar sem a ajuda de aparelhos. O caso está sendo relatado diariamente no Instagram. Artistas de renome do cenário da música brasileira, a exemplo do vocalista da banda Biquíni Cavadão, Bruno Gouveia, e do ex-vocalista do grupo Sambô, Sandamí, já realizaram Lives beneficentes para ajudar a adquirir o remédio. O cantor Supla também se solidarizou com a situação.

Há pouco mais de um ano, o pequeno vem recebendo assistência médica domiciliar – médico, enfermeiro, fonoaudiólogo e fisioterapia. O plano de saúde paga o Home Care permanente, uma espécie de UTI que oferece ventilador mecânico 24 horas e os equipamentos necessários. A crianças e alimenta através de sonda.

As doações foram realizadas através do link https://linktr.ee/amearthurbelo.

Entenda o caso

O diagnóstico aconteceu quando o jovem tinha apenas 3 meses de vida. “Ele não segurava o pescoço e engasgava muito. Percebemos que ele tinha algo diferente, mas emeu esposo e eu não queríamos aceitar que nosso filho pudesse ter uma doença tão grave. Um certo dia, ele passou mal e o levamos ao pronto socorro perto de nossa casa, aqui no Grajaú. Chegando lá, encontramos um rapaz, na sala de triagem, que afirmou que Arthur tinha doença grave. Em seguida, nos encaminhou para o Hospital Darcy Vagas, no bairro do Morumbi, que trata de doenças raras”, pontuou Alessandra.

No outro dia, o casal foi com a criança até o hospital recomendado. “Quando chegamos lá, pensávamos que seria apenas um diagnóstico, mas fomos informado que Arthur precisava ser internado imediatamente. Eu comecei a chorar porque eu não imaginava esta situação. Foi a partir daí que o desespero começou. Ficamos no hospital por três dias, onde nosso filho realizou todos os exames, inclusive sendo atendido por geneticista. Os resultados estavam dando normais, até que, no terceiro dia, chegou um neurologista e o diagnosticou com Atrofia Muscular Espinhal e que ele precisaria fazer um exame de DNA, para identificar o tipo da doença. Recebemos a notícia da pior forma possível. Um médico residente nos disse que Arthur iria se atrofiar, perder a capacidade de comer, respirar através de traqueostomia e teria uma expectativa de vida até os dois anos”, lembrou a mãe.

Alessandra lembra que o exame de DNA foi feito gratuitamente em um laboratório indicado pelo neurologista da criança. O exame custava R$ 5 mil e os pais não tinham como arcar com o custo. “O resultado chegou no celular de meu marido. Ele já tinha visto o diagnóstico, mas não me disse a principio, pois sabia da gravidade. Depois, confirmou que nosso filho realmente tinha AME, do tipo 1. Foi um desespero, pois nunca tínhamos ouvido falar na doença, não sabíamos o que fazer”, disse.

Alessandra conta que saiu do trabalho para tratar da doença do filho. Ela ainda aproveitou um mês de férias e a licença-maternidade, mas o caso era urgente. “Não cheguei a ficar um mês no trabalho quando retornei, porque tinha que cuidar de Arthur. Ele engasgava muito. Então levamos a vários pediatras, cada um dando um diagnóstico diferente. Ainda ficamos na expectativa de esperar ele ter algum desenvolvimento, mas isso não aconteceu”, informou.

A mãe do jovem comentou a gravidez foi normal e o parto normal.

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